Category: россия

Category was added automatically. Read all entries about "россия".

Срочные новости об Алине Юрчик. Нужна помощь!

❗Тревожные новости пришли к нам от мамы Алины Юрчик: девочка в тяжёлом состоянии переведена из больницы Петрозаводска в НМИЦ им. В. А. Алмазова в Петербурге.

🆘 Алине срочно требуется переносной кислородный концентратор:

- любой, в рабочем состоянии;
- не обязательно в дар, подойдёт вариант временного пользования;
- оптимально - оперативно из Петербурга, но подойдут варианты отправки из других городов, так как помощь нужна срочно. 🆘

Друзья! Очень просим вас не быть безучастными. 🙏🏻
С любыми предложениями о помощи обращайтесь к координатору фонда Дарье Паршинцевой по тел. (904) 630-48-98.

Заранее благодарны!

Ждём новых участников акции "Копилка доброты"!

Дорогие друзья!

Начиная с 2010 г. наш фонд проводит благотворительную акцию "Копилка доброты": в магазинах, медицинских центрах, салонах красоты и других заведениях Санкт-Петербурга и двух ресторанах Москвы установлены ящики для сбора пожертвований в пользу подопечных фонда. "Копилка доброты" - это хороший способ привлечь внимание к проблемам наших ребят и получить помощь для них - посильную для каждого участника акции.



В последнее время к нашей акции присоединяется не так много организаций, как бы мы того хотели. Поэтому мы просим всех, кто следит за жизнью фонда, помочь нам привлечь к участию в акции "Копилка доброты" новые компании. Как это сделать?

Возможно, кто-то из вас сможет инициировать установку копилки в офисе организации, где он работает.

Может быть, кто-то сам является руководителем компании и сможет поставить ящик в своём офисе или подшефной организации.

Наверное, у кого-то из вас есть знакомые, ведущие предпринимательскую деятельность, и им можно также предложить принять участие в акции "Копилка доброты".

Всё, что нужно, - это желание помочь. Акция не требует финансовых и других затрат, а участие в ней - это реальная помощь людям. Все вопросы по установке ящика и проведению акции наш фонд берёт на себя.

Тем, кто захочет принять участие в "Копилке доброты", мы готовы предоставить на рассмотрение пакет необходимых документов (соглашение об установке ящика, протокол об извлечении пожертвований, плакат), а также другую информацию, если она потребуется (учредительные документы, медицинские выписки подопечных и др.)

Подробнее об акции

Расскажите о "Копилке доброты" друзьям. Мы будем благодарны каждому новому участнику!

Готовы рассмотреть возможность установки ящиков не только в Санкт-Петербурге, но и Москве.

Задать любые вопросы об акции, а также заявить о своём желании помочь вы можете по электронной почте fond_natasha@bk.ru.

Екатерина Семёнова - новая подопечная фонда

⚠ В нашем фонде новая подопечная - 21-летняя Екатерина Семёнова из Перми.

✒ У Кати врождённый порок сердца, открытый артериальный проток, который был дважды прооперирован: когда Кате было 3 года и 11 лет. Со временем стала развиваться лёгочная гипертензия, в 2017 г. состояние резко ухудшилось, и зимой 2018 г. была диагностирована лёгочная гипертензия 3 степени. Катя обследовалась в Федеральном центре кардиологии в Перми, затем - в НМИЦ им. В. А. Алмазова в Санкт-Петербурге, где в июне 2018 г. ей назначили препараты "Траклир", "Ревацио" и "Вентавис".



Сейчас препаратов у Кати нет, обращение за помощью в Минздрав предстоит составить после получения 2-й группы инвалидности, состояние девушки очень тяжёлое. "На данный момент мне очень тяжело, я постоянно дышу кислородом и почти не гуляю, так как минимальная нагрузка преследуется сильной одышкой. Очень частые обмороки, носовые кровотечения и нехватка кислорода тревожат меня," - пишет Катя. Из близких людей с Катей рядом только муж. Приобрести жизненно важные препараты девушка просто не в состоянии.

🆘Сумма сбора - 274 480 руб.🆘

📢 Просим вашей поддержки!

Страница Кати на сайте фонда

Руслан Маклаков по-прежнему ждёт нашей помощи

И снова к слову о взрослых подопечных фонда, которым так нужна наша поддержка... ✒

Мы получили письмо от Руслана Маклакова. Он по-прежнему живёт в Московской области в ожидании трансплантации: сейчас Руслан остался один, мама уехала домой, в Мурманск, чтобы работать и хоть как-то поддерживать сына материально. Своё состояние Руслан называет "стабильно тяжёлым": из дома он не выходит, привязан к кислородному концентратору. Руслану очень нужна наша помощь в оплате съёмной квартиры.

Collapse )



🆘Необходимо: 300 000 руб. на 1 год аренды съёмной квартиры в Московской области.

Сбор для Руслана открыт осенью 2017 г., пожертвований в его адрес нет.
Мы очень просим вас поддержать Руслана. Он всего в шаге от жизненно важной операции, и нужно помочь ему дождаться её.
Расскажите о Руслане друзьям - для него это тоже шанс получить помощь! 🆘

Поддержать Руслана

  • antongp

Ассоциация частных клиник Санкт-Петербурга

sobranie

19.02.2015 состоялось собрание членов СРО "Ассоциация частных клиник Санкт-Петербурга", в котором фонд "Наташа" принял участие. На этом собрании присутствовали ведущие клиники Санкт-Петербурга, такие как «КОРИС ассистанс (СПб)» , «Вероника», «MEDEM», «Медицинский Центр "ХХI -век", «Скандинавия», «Она», «Лабораторная служба Хеликс» и мн.др.
На встрече прозвучал доклад представителя фонда, Комаровой Виктории, которая рассказала о создании фонда, о малоизвестном заболевании «Легочная гипертензия», о том что Благотворительный фонд "Наташа" на данный момент единственный фонд в России, который занимается легочной артериальной гипертензией и трансплантацией легких, является членом Европейской Ассоциации с 2011 года, представляющий Россию. Конечно же поднялся вопрос о нестабильной экономической ситуации в стране, в связи с чем почти в десять раз сократились пожертвования, и фонд сейчас сталкивается с определенными сложностями по помощи своим пациентам. Данная статистика подталкивает фонд к более активной работе. Виктория призвала собравшихся к участию в акции "Копилка доброты", объяснив, что таким образом, установив небольшой ящик для сбора пожертвований в медицинских центрах они помогут тяжелобольным людям не вкладывая ни своих финансовых ресурсов, ни времени . В результате чего было получено несколько положительных ответов. Мы очень благодарны за отзывчивость участников ассоциации. Отдельно хотим поблагодарить Авербаха Льва Григорьевича (Генеральный директор «КОРИС ассистанс (СПб)», зам.председателя попечительского совета благотворительного фонда "Наташа") и Солонина Александра Владиславовича (Генеральный директор Ассоциации) за возможность участия в этом важном событии и содействии во многих вопросах! В апреле будет проведено повторное собрание, на котором будут подведены итоги проделанной работы и обсуждение новых переспектив.
  • antongp

Новости о Вики Некрасовой

NekrVika_foto-210_180
Мы связались с мамой Вики и она нам сообщила последние новости. В целом состояние Вики стабильное. Вот что нам сообщила Наталья:"Вика на полном обеспечении Траклиром и Ревацио. В декабре и январе было ухудшение состояния, появилась сильная отдышка и серый цвет лица. В ближайшее время нужна операция, но из-за высокого легочного давления 106 мм.рт.ст при норме 60 это затруднительно. Мама с нетерпением ждет поездки в Москву в НИИ им.Бакулева, которая назначена на 23 марта 2015 г." Мы будем следить за развитием событий. Поскольку Вика полностью обеспечивается лекарствами, наш фонд закрывает сбор средств на лекарства. Спасибо всем кто помог!

http://fondnatasha.com/patient_news/item_589/

Приостановлен сбор средств для Анвара Ихсанова

После получения единовременной помощи от Министерства здравоохранения г. Пензы мама Анвара стала пытаться добиться помощи в Московской области, где сейчас работает и живёт вместе с семьёй. И вот, наконец, замечательные новости в письме от неё, а также обращение ко всем родителям наших маленьких подопечных:

"Здравствуйте!

Хочу поделиться хорошей новостью: 13 сентября 2013 года Министерство Здравоохранения Московской области выделило нам 3 упаковки "Траклира" (125 мг. х 56 шт.) - этого нам хватит до конца января 2014 года. Хочу сказать, что добиться этого было нелегко, и что помощь будет ежемесячной я тоже уверена быть не могу, но я искренне надеюсь на то, что нам будет помогать Министерство .И самое главное - огромнейшее человеческое спасибо фонду "Наташа" за все, что он для нас сделал, всем тем, кто нас до сих поддерживал, помогал финансово.

Дорогие родители, если вас постигла такая же беда, как и нас, не падайте духом, ни в коем случае не опускайте руки, боритесь до конца. Вам говорят: "Дверь там", а вы идите в другие двери. Мне тоже с трудом верилось, что я чего-то смогу добиться от государства, но я ошибалась. Только упорством и безграничной любовью к своему ребенку можно сделать невозможное, ведь недаром есть поговорка: под лежачий камень вода не течет, и если бы не сотрудники фонда, которые все это время звонили, всячески меня поддерживали, твердили о том, что надо бороться до конца и не бывает безвыходных ситуаций, я, может быть, уже давно бы упала духом.
              
Всем-всем большое спасибо!

С уважением, Деляфруз."    

b08e3b73907c70b311f26d3f4e68b3bb_2

В связи с такими хорошими новостями, фонд приостанавливает сбор средств для Анвара. Если в январе 2014 г. мальчик получит новую поддержку Минздрава, мы закроем сбор средств для него.

Пока же на расчётном счёте фонда для Анвара остаётся 49 800 руб. и 6231,25 руб. - на Яндексе.   

29 апреля 2013 г. в Санкт-Петербурге состоится конференция пациентов с ЛАГ. Приглашаем к участию!

29 апреля 2013 г. - конференция “Вопросы лекарственного обеспечения пациентов с лёгочной артериальной гипертензией в Северо-Западном федеральном округе”.

Всех желающих приглашаем принять участие!

Место проведения: г. Санкт-Петербург, ул. Тобольская, д. 5, МГЦ (Медико-генетический диагностический центр), конференц-зал. Проезд до ст. м. "Выборгская", около 500 м. от метро.

Посмотреть на карте

Цель мероприятия: решение проблем лекарственного обеспечения больных ЛАГ в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения.

Организаторы: ВООЗ (Всероссийское общество орфанных заболеваний), Благотворительный Фонд "Наташа"

Участники: пациенты, страдающие ЛАГ, из Санкт-Петербурга, Ленинградской области, Карелии.

Программа конференции


Время

Название

Примечание

10.00-10.30

Регистрация участников

10.30 – 10.40

Приветственное слово

Мясникова Ирина Владимировна – исполнительный директор ВООЗ

10.40 – 11.00

Медицинские аспекты ЛАГ

Рудакова Тамара Леонидовна – доцент каф. им. В. А. Алмазова СПбГМУ им. акад. И. П. Павлова

11.00– 11.20

БФ «Наташа» в помощь пациентам с ЛАГ

Комаров Евгений Владимирович – директор БФ «Наташа»

11.20 – 11.40

Новое в законодательстве для пациентов с ЛАГ

Мясникова Ирина Владимировна – исполнительный директор ВООЗ

11.40-12.00

Кофе-брейк

12.00 – 13.00

Практическое занятие «Обращение в органы власти»

Мясникова Ирина Владимировна – исполнительный директор ВООЗ

Лидия Разжавина - новая подопечная фонда. Важна любая посильная помощь!

В нашем фонде появилась новая подопечная - Лидия Разжавина, 23 года, г. Казань.

SDC10177

Родилась Лида в Хабаровске, сразу после рождения врачи диагностировали тяжёлый порок сердца, атрезию лёгочной артерии, тетраду Фалло, дефект межжелудочковой перегородки. Во всех больницах города оперировать девочку отказывались - настолько сложный у Лиды порок сердца. И мама повезла Лиду в Новосибирск, затем - в Москву, в НЦССХ им. А. Н. Бакулева: в обеих центрах сделали зондирование и также отказали, признав порок неоперабильным... Так Лида и росла. Когда ей было 4 года, родители решили перевезти Лиду на родину папы, в Татарстан. Деревенский воздух радовал девочку, но легче ей не становилось: одышка, боль в сердце, посинение губ и рук сопутствуют Лиде с самого рождения.

Когда Лиде было уже 15 лет, состоялась повторная консультация в Москве. И снова - отказ. Затем - поездка в Санкт-Петербург, на приём к специалистам из Америки. Врачи установили шунт, но и он Лиде не помог, к сожалению. И так, преодолевая тяжёлое состояние здоровья, Лида живёт уже 23 года...

Она закончила банковскую школу, заочное отделение института, устроилась работать в банк. Лида хочет жить, как все: работать, иметь семью, детей... Но сил для того, чтобы эти мечты стали реальностью, у неё нет. Из-за тяжёлого состояния здоровья работать Лида больше не может. Но у девушки есть силы для того, чтобы радоваться каждому новому дню: она умеет ценить малое, надеяться и верить. И сейчас Лиде, сумевшей сохранить оптимизм, очень нужна наша поддержка.

Специалисты Берлинского кардиологического центра готовы выполнить операцию, которая облегчит состояние Лиды и поможет ей жить. Ведь с таким тяжёлым пороком люди долго не живут. Лида хорошо понимает это: "Не знаю, сколько можно прожить, но мне хотелось бы прожить дольше..." И сейчас у девушки есть такой шанс.

Стоимость операции - 39 480 евро. Собрать такую сумму Лида и её родные не в силах, поэтому девушке очень нужна наша помощь. Мы просим наших друзей, тех, кто помогает подопечным фонда, не опускать руки, прочитав о столь высокой стоимости операции. Любая помощь от каждого из нас - это вклад в спасение жизни Лиды, которой не справиться без нашей поддержки. Именно объединив усилия, мы смогли помочь Свете Добрыниной и Юле Пьяновой. Давайте поддержим и Лиду. Это в наших силах.

Страница на сайте фонда     


СРОЧНО! Требуется помощь Анастасии Дыбовой!

Анастасии Дыбовой из Краснодарского края 34 года. Она ещё не успела стать подопечной нашего фонда, и самое страшное состоит в том, что может не успеть ею стать. Состояние Анастасии критическое, и поддержка ей требуется срочная и безотлагательная. Вот строчки из письма Анастасии: 

"До мая 2010 года я была обычным человеком. О-БЫЧ-НЫМ - как заманчиво и недосягаемо это сейчас. Обычный учитель в сельской школе, обычная девушка, подрабатывающая шитьем, обычная мама, воспитывающая дочь без отца. Таких ми-лли-о-ны! Теперь я НЕ ТАКАЯ как все. Теперь я одна из двух на миллион. Всё произошло так незаметно, как может случиться только самое неожиданное в жизни. После небольшой простуды и появившейся в след за ней пневмонии врачи Центра грудной хирургии ККБ г.Краснодара поставили диагноз: "Первичная легочная гипертензия, рецесивная наследственность". Это "открытие" изменило мою жизнь.

С той поры я узнала, что это такое - ПЛГ, что три ступеньки вверх - почти непреодолимое препятствие, что Виагра не только "мужское" лекарство, и что врачи ЦГХ не в состоянии мне помочь, поскольку необходимая операция по пересадке комплекса сердце-легкие в Краснодаре до сегодняшнего дня не проводилась и когда начнут - никто не знает..."


У Анастасии подрастает дочь с чудесным именем Ярославна. Она давно не видела маму, которая находится в Москве, где надеется дождаться операции и вернуться к ней здоровой и счастливой.       

"Моя дочь Ярославна знает, что мама болеет. В ее детском сознании 8-милетнего ребенка все легко и просто. Конечно ее огорчает, что мама не может пойти с ней погулять, сходить в кафе, угостить мороженым, посмотреть как она катается на роликах... Мама лежит, мама болеет... Конечно она и
подумать не может, что Мамы может не быть... когда-нибудь... У нее все легко и просто...

Хорошо, что она НЕ знает, что мамы может не стать в любую минуту. А я благодарна БОГУ за каждую секунду проведенную с ней."


Анастасия до болезни, с родителями и дочкой
Сейчас Анастасия находится в НИИ СП им. Н. В. Склифосовского в Москве, в ожидании трансплантации. По словам врачей, Анастасии не требуется какой-то особенный донор, общее состояние организма, группа крови - все показатели оптимальны для проведения операции, но... донора пока нет. А чтобы дождаться его, нужно время. И этого времени у Анастасии очень мало. Состояние женщины очень тяжёлое: по словам наблюдающего её хирурга Тарабрина Е. А., без поддерживающего жизнь "Траклира" Анастасия не будет жить. Как страшно, когда от наличия препарата зависит жизнь человека... Подопечным фонда и нам вместе с ними часто приходится сталкиваться с такими ситуациями, но случай Анастасии - особенный, как и она - одна из двух на миллион.

"Траклир" у Анастасии есть, но только до 28 июля. За такой короткий срок мы не успеем открыть сбор, создав страницу на сайте фонда, а тем более - собрать необходимую сумму. Но мы очень на это надеемся. Мы открываем срочный сбор на "Траклир" для Анастаии в ЖЖ фонда. И просим каждого не проходить мимо большой беды, дать Анастасии шанс выжить, а Ярославне - шанс не потерять маму. Мы просим каждого оказать ЛЮБУЮ, ПУСТЬ САМУЮ, КАЗАЛОСЬ БЫ, НЕЗНАЧИТЕЛЬНУЮ ПОМОЩЬ. Из множества таких крупинок человеческого неравнодушия может сложиться настоящая поддержка. Отчёт о поступлениях будет публиковаться здесь, в ЖЖ фонда.

Поддержать Анастасию можно любым удобным способом.

В назначении платежа необходимо указать, что вы отправляете пожертвование для Анастасии Дыбовой. При перечислении средств через смс или терминалы оплаты, когда невозможно указать назначение платежа, пожалуйста, позвоните в фонд по тел. (812) 633-00-36, 982-51-82 и сообщите, когда и какую сумму вы отправили в помощь Анастасии. 

Мы очень надеемся на вашу поддержку! 
   
Назначение препаратов_Склифосовского_июль 2012