Category: дети

Category was added automatically. Read all entries about "дети".

Юлия Ермашенкова очень нуждается в нашей помощи

Взрослые подопечные фонда... ✒

Не раз мы говорили о том, как страшно оказаться перед лицом тяжёлой болезни взрослому человеку. Так сложилось, что больным детям сочувствуют больше и помогают чаще. Это объяснимо. Но давайте на минутку задумаемся.
В 18 лет человек уже становится по закону взрослым, но многие в этом возрасте ещё живут с родителями и зависят от них, только поступают в институты и строят планы на будущее. 25 лет: институт уже окончен, начинается работа, но для многих семья и рождение детей ещё впереди. А в 30 ещё ни разу не видел моря, и только в 45 понял, что всегда мечтал рисовать и написал первую картину... И в 50, и после 60 всегда есть что-то, чего ещё не успел. И жить хочется всегда, в любом возрасте. 🌈☀

📌 Юлии Ермашенковой скоро 31: на фото - молодая женщина с лучезарной улыбкой. В своём новом письме в фонд Юлия говорит о том, что не хочет жаловаться, несмотря на то, что дела её идут не очень хорошо:

"От Департамента здравоохранения пока никаких ответов, они всё время тянут. Постоянно приходится им звонить и напоминать о себе. Состояние постепенно становится хуже, одышка усиливается, ходить становится тяжелее, особенно сейчас, в зимнее время, когда на улице снег и одежда тёплая. Но свежий воздух, конечно, нужен, поэтому стараюсь выходить на улицу каждый день, немного погулять..."




Сбор для Юлии открыт ещё в августе 2017 г., а поступлений нет совсем. И по своему опыту мы знаем, что собрать средства на лекарство взрослому очень сложно. Поэтому особенно просим вас поддержать Юлию. Помощь от государства ею так и не получена, а состояние ухудшается.
🆘 Необходим: препарат "Опсамит", 2 упаковки, стоимостью 336 000 руб.

Рассказ Юлии о своей жизни и вся информация, включая способы помощи, - на её странице на сайте фонда.
  • antongp

Вышла статья о Ильнуре на Фонтанке.ру

Ильнуру 10 лет. Он больше всего любит, когда дом полон гостей. Все болтают и пьют чай. Но наслаждаться жизнью и общением мальчику мешает тяжелейший порок сердца. Но счастью есть эквивалент. Это 45000 рублей в месяц. Ровно столько стоит жизненно важный медикамент «Ревацио», который поможет малышу уменьшить нагрузку на сердце и даст возможность снова почувствовать себя в прекрасном мире детства, где можно играть в футбол, смотреть мультики про пиратов и роботов, рисовать и читать.

Мы все были детьми. И нам хотелось, чтобы детство было детством. Точнее, мы не думали об этом. Детство. Оно просто было. Оно состояло из игр, мультфильмов, игрушек, озорства, футбола, пирожных и сахарной ваты в зоопарке. А разве оно, в нашем понимании, может быть другим?

Может. Если ты болен с самого детства. Если твоя жизнь состоит из ограничений, больниц, больных процедур, таблеток. И, по какой-то, не понятной для ребенка причине, мама и папа тебя во всем ограничивают и много плачут. И ты не знаешь почему. Ты просто хочешь быть, как все. Просто ребенком.

Такая история и у Ильнура. Он родился с тяжелейшим пороком сердца. Сейчас Ильнурчику 10 лет. В его жизни одна больница сменяла другую. Операции в 2005, 2007, 2010, 2011 годах. Они позволили ему выжить и быть со своей семьей. Но не вылечили его. Много ли у нас детей, которые имеют врожденный порок сердца? Много. И вроде как все к этому привыкли. Но, только не сами дети и их родители, которые понимают, что каждая операция может быть неудачной и финальной. Что твой ребенок с синими губами и руками, потому что ему не хватает кислорода. Что сердце работает с дикой перегрузкой и может остановиться, если Ильнурчик захочет побежать за мячом, как все его сверстники.

Kulushev_Ilnur3

А еще есть различные кабинеты медицинских чиновников, которые почему-то не дают нужные лекарства и говорят, что их покупка – это ваша проблема. Семья Ильнура – это обычная семья, у которой средств на дорогостоящие медикаменты нет. У нужно ходить и искать деньги. А вот дадут ли? Откликнутся?

Вроде обычная история. Еще одного маленького мальчика с больным сердцем. Таких много в нашей стране и всем не помочь. Но, только не для самой семьи Ильнура. Ведь для них он самый лучший мальчик в мире и все 10 лет его жизни, состоят из борьбы, слез, тягот, взлетов и неудач. Много ли им надо? Нет. Их счастью есть эквивалент. Это 45000 рублей в месяц. Ровно столько стоит жизненно важный медикамент «Ревацио», который поможет малышу дышать, снять отеки, уменьшить нагрузку на сердце и даст возможность снова почувствовать себя в прекрасном мире детства, где можно играть в футбол, смотреть мультики про пиратов и роботов, рисовать и читать. И снова их дом будет полон гостей. Как ни странно, но сам Ильнур больше всего любит, когда дом полон гостей. Все болтают и пьют чай. Вот такое больное, но открытое всем маленькое сердечко

Страница подопечного - http://fondnatasha.com/patients/58/

Источник - http://www.fontanka.ru/2014/11/11/188/

Сергей Сарека - новый подопечный фонда

В фонде появился новый подопечный - Сергей Сарека, 1998 г. р., г. Москва.

IMG_2526

Серёжа с детства борется за жизнь. Сразу после рождения мальчику диагностировали сложный порок сердца, и Серёжа был спасён только благодаря операции, выполненной на 19-е сутки жизни. Казалось, что всё самое страшное позади: пройдут восстановительный период, постоянные наблюдения у врачей, и всё будет хорошо. Мальчик рос, немного отставая в развитии от сверстников, но добрым и улыбчивым ребёнком. А беда не приходит одна...

На пятом месяце жизни Серёже диагностировали ДЦП - детский церебральный паралич. И началась новая борьба: в течение трёх лет ребёнок, можно сказать, жил в психоневрологической больнице - госпитализации были каждые 2-3 месяца. Борьба Серёжи, вера и надежда его родителей имели положительный результат: ребёнок научился сидеть, ползать, самостоятельно ездить на 3-хколёсном велосипеде. Родители ждали, что ещё немного - и Серёжа встанет на ножки. В 3 года он посещал экспериментальный детский сад и был самым перспективным в группе.

И вот новая беда: когда Серёже исполнилось 4 года, у него начались приступы эпилепсии. "Но всё ничего, - пишет мама, - Господь, говорят, даёт человеку столько испытаний, сколько он может выдержать..." После 4-х лет лечения новая беда была побеждена, наступила ремиссия.

И снова надежды на то, что всё позади. Но тяжёлое осложнение на ножки дал ДЦП. Серёже пришлось перенести 5 операций в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера в Санкт-Петербурге. Постоянные госпитализации, жизнь между Москвой и Петербургом, гипсы на вытянутых ногах, невозможность для папы Серёжи устроиться на постоянную работу, так как необходимо было постоянно быть рядом с сыном....  и никакой помощи от государства, несмотря на все попытки мамы добиться её.

Когда операции были позади, Серёже купили необходимые тренажёры, началась гимнастика, массаж. "Но чем больше нагрузку мы стали давать Серёже, - пишет мама, - тем больше у него появлялась одышка, а потом синюшность". Так, годы спустя, врождённый порок сердца дал тяжёлое осложнение - высокую лёгочную гипертензию. И стало понятно, что Серёжа может не только не начать ходить, но и перестать дышать...

Сейчас мальчику, пережившему так много испытаний, необходима терапия препаратом "Траклир". В Министерство здравоохранения Москвы отправлен необходимый пакет документов для получения лекарства бесплатно, но пока решения об обеспечении мальчика "Траклиром" нет, а время идёт, и ребёнок чувствует себя всё хуже и хуже... Фондом открыт срочный сбор средств на хотя бы 1 упаковку препарата. Надеемся, что в ближайшее время вопрос помощи от Минздрава будет решён положительно, но ждать мы не можем, так как лекарство нужно мальчику срочно.

Также для постоянной кислородотерапии Серёже нужен портативный кислородный концентратор "DeVilbiss iGo", стоимостью 220 000 руб.

Очень просим вас поддержать Серёжу!

Страница на сайте фонда

     

Саша Макаров: последний шаг к спасительной операции

Важные новости о Саше.

2qKH1fVwkVI

В начале мая 2013 г. мальчику было проведено запланированное в ходе предыдущей госпитализации зондирование. И наконец-то мама Саши услышала долгожданные слова: врачи сообщили о готовности провести операцию по устранению врождённого порока сердца, так как, благодаря приёму "Траклира", давление в лёгочной артерии снизилось до уровня, позволяющего её выполнить.

Но есть и тревожные новости: специалисты сделают жизненно необходимую операцию только тогда, когда Саша будет гарантированно обеспечен "Траклиром" на восстановительный период после операции - полгода. А это 3 упаковки препарата, общей стоимостью 435 000 руб.

Благодаря помощи Михаила Власова, приславшего Саше посылкой из Ярославля детский "Траклир" (специальной маленькой дозировки), мальчик обеспечен препаратом до середины июня. А дальше - снова вопрос...

На сегодняшний день фондом собрана сумма на чуть больше, чем половину, новой упаковки. Для покупки хотя бы 1 упаковки "Траклира" недостаёт около 70 000 руб.

Для покупки 3-х, необходимых Саше для возможности проведения операции, упаковок препарата нужны 360 000 руб. Сейчас эта цифра - цена жизни для мальчика. И так ли она велика, если речь идёт о спасении ребёнка?

Благодаря вашей поддержке, Саша смог принимать "Траклир" всё это время, что помогло ему дождаться спасительной операции. Пройдена большая часть пути к выздоровлению ребёнка. И сейчас осталось совсем чуть-чуть - перенести эту операцию, благополучно восстановиться, жить и наконец-то дышать полной грудью. Очень просим вас помочь Саше! Это в наших силах. Важна любая посильная поддержка, буквально каждый рубль...

Страница Саши на сайте фонда

Вы можете помочь мальчику, приняв участие в благотворительной акции "Добрая книжка"  

Молодая мама Екатерина Люнгина: нужна наша срочная поддержка!

В нашем фонде появилась новая подопечная - Екатерина Люнгина, г. Санкт-Петербург.

Кате всего 25, но она уже успела стать мамой двух замечательных мальчишек - Вани и Саши. Старшему - Ване - почти 2 года, а младший - Саша - родился 5 марта 2013 г. и сейчас находится в перинатальном центре ФЦСКЭ им. В. А. Алмазова. Саша появился на свет на 26-й неделе беременности, на 13 (!) недель раньше срока. Причиной экстренного кесарева сечения стала тяжёлая болезнь Кати, которую диагностировали только во время второй беременности - первичная лёгочная артериальная гипертензия...

DSC02166

Ещё во время первой беременности, в 2011 г., у Кати появилась одышка и кашель, но тогда врачи не смогли установить диагноз. А после родов состояние молодой мамы улучшилось, поэтому она и не придала значения симптомам, которые беспокоили во время беременности. К тому же всё время заняли заботы о маленьком Ванечке.

В сентябре 2012 г. Катя забеременела во второй раз. "До 20-й недели я чувствовала себя хорошо, но потом появилась одышка и кашель. - рассказывает она. - Сначала думали – всё пройдёт, как и в первую беременность, но кашель был настолько сильный, что я не могла спать, а из-за одышки стало невозможным выполнять элементарную работу по дому. Начались походы по поликлиникам, где не могли найти причину недуга и лечили от всего, что могло вызвать кашель. Становилось только хуже. На 25-й неделе беременности стало совсем плохо. Я пошла на ЭХОКТ: доктор сказал, что у меня высокое давление в лёгочной артерии (первичная лёгочная гипертензия). Отправили в НИИ им. В. А. Алмазова, положили в перинатальный центр, в отделение реанимации. Через пять дней давление резко увеличилось, и было принято решение сделать экстренное кесарево."

Сейчас состояние младшего Сашеньки стабильное, он набирает вес, и, как надеются родители, в мае сможет оказаться дома. Но под угрозой находится здоровье самой Кати...

После кесарева сечения она провела почти 2 недели в реанимации, где начала принимать жизненно необходимые препараты "Траклир" и "Ревацио" - ими обеспечили в больнице, поскольку состояние Кати было критическое и нужно было срочно стабилизировать его. Терапия дала положительный результат - давление в лёгочной артерии стало снижаться, Катю перевели в кардиологическое отделение. А 22 марта выписали из больницы, и на этом приём препаратов закончился.

Сейчас в Комитет здравоохранения направлено письмо с вопросом об обеспечении Кати препаратами "Траклир" и "Ревацио". Мы искренне надеемся, что вопрос будет решён положительно, но процесс решения займёт - в лучшем случае - пару месяцев. Времени на ожидание, к сожалению, у Кати нет... Необходимо как можно скорее продолжить приём жизненно важных лекарств. И фонд открывает срочный сбор средств для Екатерины.

Просим вас поддержать молодую маму! Помните: важна любая посильная помощь, размер которой не имеет значения. Главное - это ваше участие. Чем больше неравнодушных сердец отзовётся и поделится с Катей частичками своей доброты, тем больше будет для молодой женщины шанс дышать и жить. Пожалуйста, помогите малышам не потерять маму!


Страница на сайте фонда

Напоминаем, что помочь Кате вы также можете, приняв участие в благотворительной акции "Добрая книжка"